Zespół policystycznych jajników: Eksperci i pacjentki walczą o zmianę nazwy i większą świadomość choroby
Większość specjalistów oraz kobiet żyjących z zespołem policystycznych jajników (PCOS), który dotyka co ósmą kobietę na świecie, domaga się zwiększenia świadomości na temat choroby oraz zmiany jej nazwy, by poprawić diagnostykę, leczenie i wyniki zdrowotne.
Nowa perspektywa na PCOS
Badanie kierowane przez Uniwersytet Monash, opublikowane w czasopiśmie The Lancet eClinicalMedicine, ukazuje silne poparcie dla zmiany nazwy, która obecnie mylnie sugeruje, że schorzenie dotyczy wyłącznie jajników i układu rozrodczego. W rzeczywistości PCOS jest zaburzeniem wieloukładowym, wiążącym się z ryzykiem otyłości, cukrzycy, chorób serca, niepłodności, powikłań ciążowych, raka endometrium, zmian skórnych (trądzik, hirsutyzm) oraz zaburzeń psychicznych (depresja, lęki), które często nasilają się przy nadwadze.
Zakres badania i kluczowe wnioski
W globalnym badaniu z 2015 i 2023 roku, obejmującym 7708 pacjentek oraz specjalistów z sześciu kontynentów, analizowano poziom świadomości objawów, postrzeganie obecnej nazwy, propozycje alternatywnych nazw oraz ich potencjalne korzyści i zagrożenia.
Najważniejsze ustalenia badania:
- Odnotowano znaczący wzrost świadomości na temat różnorodnych objawów PCOS, dzięki międzynarodowym wytycznym (2018 i 2023), aplikacji ASKPCOS oraz zaangażowaniu organizacji pacjenckich.
- 76% specjalistów i 86% pacjentek poparło zmianę nazwy, wskazując na liczne korzyści (do 90%) i niewielkie ryzyko negatywnych skutków (<27%).
- Największym poparciem cieszyły się propozycje nazw zawierające terminy takie jak „endokrynny” i „metaboliczny”.
- Rozpoczęto wieloetapowy proces konsensusu z udziałem organizacji pacjenckich i środowiska medycznego na całym świecie.
Eksperci i pacjentki na czele zmian
Główną autorką pracy jest prof. Helena Teede, endokrynolożka z Uniwersytetu Monash i Monash Health. Kieruje również Monash Centre for Health Research and Implementation (MCHRI) oraz NHMRC CRE-WHiRL, uznawanymi za światowych liderów w dziedzinie PCOS.
„PCOS to najczęstsze schorzenie hormonalne u kobiet w wieku rozrodczym, ale jego obecna nazwa nie odzwierciedla pełnego spektrum zdrowotnych konsekwencji,” powiedziała prof. Teede. „Skupienie się na rzekomych torbielach jajników – które w rzeczywistości są niedojrzałymi pęcherzykami jajnikowymi – prowadzi do dezinformacji, opóźnień w diagnozie i niewłaściwego leczenia.”
Do międzynarodowej inicjatywy przyłączyły się organizacje takie jak: NHMRC CRE-WHiRL, AE-PCOS Society, brytyjska grupa pacjencka Verity oraz australijska POSAA. Ich celem jest wypracowanie nowej, trafniejszej i bardziej szanowanej nazwy.
Znaczenie nowej nazwy
Dr Mahnaz Bahri Khomami z Uniwersytetu Monash podkreśliła, że obecna nazwa jest nieprecyzyjna i myląca, a badanie wykazało silne i konsekwentne wsparcie dla jej zmiany. Zwróciła także uwagę na szerokie uwzględnienie różnorodności kulturowej w procesie badawczym, aby zapewnić kulturową trafność nowej nazwy.
„Chcemy zmienić narrację wokół PCOS, traktując ją jako schorzenie metaboliczno-endokrynne, co pozwoli poprawić wczesną diagnozę, jakość leczenia, dostęp do opieki oraz finansowanie badań,” powiedziała dr Khomami.
Głos pacjentek
Lorna Berry, która żyje z PCOS i bierze udział w pracach międzynarodowego zespołu, stwierdziła: „Zmiana nazwy ma na celu poprawę zrozumienia choroby zarówno wśród lekarzy rodzinnych, jak i samych pacjentek. Może ona przyczynić się do wcześniejszej diagnozy i lepszych wyników leczenia.”
„Określenie ‘zespół policystycznych jajników’ jest nie tylko przestarzałe medycznie, ale również emocjonalnie krzywdzące. Jako schorzenie przewlekłe wymaga finansowania badań, opieki skoncentrowanej na pacjentce i interdyscyplinarnego podejścia na każdym etapie życia,” dodała.
Kolejne kroki
Obecnie trwa kolejna faza zbierania danych poprzez ankietę skierowaną do pacjentek i specjalistów. Organizacja Verity planuje także międzynarodowe spotkanie Q&A dla osób z doświadczeniem życia z PCOS, by przedstawić kolejne etapy zmiany nazwy.
Źródło: EClinicalMedicine
