Piętno społeczne, a nie nasilenie choroby, głównym czynnikiem depresji u pacjentów z łysieniem

Nowe badania wykazały, że piętno społeczne związane z łysieniem powoduje u pacjentów więcej objawów depresji i lęku niż sama choroba. Przełomowe badanie przeprowadzone przez King’s College London, opublikowane na łamach British Journal of Dermatology, jest największym tego typu badaniem na świecie. Autorzy wykazali, że jakość życia osób z łysieniem plackowatym jest determinowana przede wszystkim przez negatywne postrzeganie i społeczne piętno związane z tą chorobą.

Badanie, które zostało sfinansowane ze środków naukowych Pfizer, objęło 596 dorosłych pacjentów z łysieniem plackowatym. Ponad 80% ankietowanych zgłosiło objawy lęku lub depresji. Ponad połowa badanych odczuwała wstyd związany ze swoim schorzeniem, a ponad jedna trzecia przyznała, że łysienie utrudnia im codzienne funkcjonowanie – w pracy, nauce, prowadzeniu gospodarstwa domowego, relacjach rodzinnych lub aktywnościach rekreacyjnych.

Co istotne, badacze zauważyli, że osoby wykazujące bardziej pozytywne postrzeganie swojej choroby cechowały się mniejszym nasileniem objawów lękowych.

Charakterystyka łysienia plackowatego i jego konsekwencje

Łysienie plackowate jest złożoną chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy błędnie rozpoznaje mieszki włosowe jako obce i je atakuje. Choroba często zaczyna się od pojedynczych, okrągłych lub owalnych ognisk utraty włosów na skórze głowy bądź innych obszarach ciała. W najcięższych przypadkach dochodzi do całkowitej utraty owłosienia głowy (alopecia totalis) lub nawet całego ciała (alopecia universalis).

Szacuje się, że w ciągu życia ponad 2% populacji Wielkiej Brytanii może doświadczyć tej choroby. Mimo to autorzy publikacji podkreślają, że łysienie wciąż bywa bagatelizowane jako problem jedynie kosmetyczny, a nie poważny problem zdrowotny.

Zdaniem autorów, rutynowe uwzględnianie w wywiadzie klinicznym postrzegania choroby przez pacjenta oraz doświadczenia stygmatyzacji pozwoliłoby lepiej rozumieć rzeczywisty wpływ łysienia na jakość życia chorych. Wczesne wdrożenie odpowiednich interwencji mogłoby skuteczniej przeciwdziałać negatywnym postawom i stygmatyzacji, co przełożyłoby się na lepsze radzenie sobie pacjentów z chorobą.

Badania nad wpływem łysienia na zdrowie psychiczne młodzieży i rodzin

Obecnie zespół King’s College London rozpoczyna globalne badanie Alopecia+us, finansowane przez Pediatric Dermatology Research Alliance (PEDRA) i wspierane przez King’s Health Partners. Projekt ma na celu zbadanie rzeczywistego wpływu łysienia u młodych pacjentów oraz ich rodzin.

Dr Christos Tziotzios, główny autor badania, konsultant dermatolog i starszy wykładowca w St. John’s Institute of Dermatology w King’s College London podkreśla:
„Łysienie może znacząco wpływać na jakość życia jednostki, oddziałując nie tylko na jej wygląd, ale również na samoocenę i ogólną kondycję psychiczną. Mimo to schorzenie to jest często bagatelizowane przez pracowników ochrony zdrowia. Rozpoznanie podstawowych przyczyn pogorszenia zdrowia psychicznego u osób z łysieniem pozwala na szybsze i skuteczniejsze udzielanie wsparcia. Mamy nadzieję, że globalne badanie Alopecia+us pomoże zrozumieć wpływ łysienia na młodych pacjentów i ich rodziny.”

Świadectwo pacjentki

Dr Lorna Pender, 41-letnia lekarka z Yorku, była uczestniczką badania. Została zdiagnozowana z łysieniem plackowatym w wieku ośmiu lat. Jak sama mówi, „stałam się osobą bardzo nieśmiałą, wycofaną społecznie i nienawidzącą swojego wyglądu. Wierzyłam, że utrata włosów jest moją winą”.

Z biegiem lat, wraz z nasilaniem się choroby, doświadczała coraz poważniejszych problemów psychicznych. Wycofała się z życia towarzyskiego, przestała uprawiać sport, zrezygnowała z gry w orkiestrze. Rozwinęły się u niej zaburzenia odżywiania i agorafobia. Jak podkreśla, „łysienie miało ogromnie negatywny wpływ na moje zdrowie psychiczne, przez co musiałam porzucić karierę lekarską w NHS”.

Opisuje również swoje trudności w uzyskaniu pomocy po utracie wszystkich włosów na ciele, twarzy i skórze głowy w 2019 roku. „Cztery lata próbowałam dostać się do specjalisty od łysienia w NHS, który podjąłby się poważnej, naukowej konsultacji. Dwóch dermatologów w Yorkshire zareagowało obojętnością i pretensjonalnym stwierdzeniem, że nie mają mi nic do zaoferowania. Moje zdrowie psychiczne było całkowicie ignorowane. To było traumatyczne doświadczenie, które jeszcze bardziej utrudniło mi dalsze samodzielne poszukiwanie pomocy. Gdyby nie krajowy ekspert z Londynu, który odpowiedział na moje e-maile, nie wiem, czy dziś bym tu była.”

Podkreśla również: „Jeśli ja, jako lekarka, nie mogłam uzyskać dostępu do specjalistycznej pomocy w zakresie łysienia i nadal nie mam zapewnionego wsparcia psychologicznego z NHS, to jak cała społeczność pacjentów ma funkcjonować bez takiego wsparcia? To właśnie dlatego badanie Alopecia+us jest tak istotne, bo może zmienić paradygmat opieki dermatologicznej i włączyć do niej troskę o pacjenta i jego stan psychiczny. Jak pokazują te badania, stan psychiczny nie koreluje z ciężkością łysienia, co jasno pokazuje, że wsparcie psychologiczne powinno być standardem dla każdego pacjenta.”

Źródło: King’s College London, British Journal of Dermatology