90% osób w spektrum autyzmu w średnim i starszym wieku w Wielkiej Brytanii pozostaje niezdiagnozowanych

Według największego dotychczas przeglądu badań, przeprowadzonego w Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience w King’s College London, od 89 do 97 procent osób w spektrum autyzmu w wieku powyżej 40 lat w Wielkiej Brytanii nie ma diagnozy. Analiza ujawnia, że osoby te częściej niż ich neurotypowi rówieśnicy zmagają się z chorobami psychicznymi i somatycznymi, a także z wyzwaniami związanymi z zatrudnieniem, relacjami i dobrostanem.

Choć od 2012 roku liczba badań dotyczących starzenia się w populacji osób w spektrum autyzmu wzrosła niemal czterokrotnie, to od 1980 roku jedynie 0,4% badań nad autyzmem dotyczyło osób w średnim i starszym wieku. Autorzy dokonali narracyjnego przeglądu literatury, aby ocenić, czy proces starzenia w tej populacji przebiega inaczej niż w populacji ogólnej.

Przegląd, opublikowany w Annual Review of Developmental Psychology, podkreśla pilną potrzebę dalszych badań, aby poprawić jakość opieki i życia tej grupy pacjentów. Praca została wsparta przez British Academy oraz National Institute for Health and Care Research (NIHR) Maudsley Biomedical Research Centre.

Wysoki odsetek braku diagnozy

Analiza danych z brytyjskich rejestrów zdrowotnych z 2018 roku wykazała, że 89% osób w wieku 40–59 lat oraz aż 97% osób w wieku 60+ lat w spektrum autyzmu prawdopodobnie nigdy nie otrzymało diagnozy.

Dr Gavin Stewart, główny autor przeglądu, zwrócił uwagę, że tak wysoki poziom niedodiagnozowania oznacza, iż wiele osób w spektrum autyzmu nigdy nie zostało objętych odpowiednim wsparciem, co zwiększa ich podatność na problemy zdrowotne i społeczne, w tym izolację.

Ryzyko chorób i skrócona długość życia

Przegląd dowodów wskazuje, że osoby w spektrum autyzmu w średnim i starszym wieku częściej zapadają niemal na wszystkie kategorie chorób, w tym:

• choroby autoimmunologiczne, sercowo-naczyniowe i neurologiczne,

• schorzenia przewodu pokarmowego,

• zaburzenia lękowe i depresję,

• a także choroby wieku starszego, takie jak choroba Parkinsona, zaburzenia poznawcze, osteoporoza i zapalenie stawów.

Wyniki są szczególnie niepokojące w obszarze zdrowia psychicznego – osoby starsze o nasilonych cechach autystycznych mają sześciokrotnie wyższe ryzyko myśli samobójczych, autoagresji i samookaleczeń. Ponadto, ryzyko wczesnego otępienia jest aż czterokrotnie wyższe niż w populacji ogólnej.

Różnice widoczne są również w długości życia – średnia dla osób w spektrum autyzmu wynosi 75 lat, podczas gdy w populacji neurotypowej 81 lat. Autorzy zwracają jednak uwagę, że brak diagnoz może częściowo zniekształcać te statystyki.

Bariery w dostępie do opieki

Osoby w spektrum autyzmu napotykają istotne przeszkody w korzystaniu z systemu opieki zdrowotnej, który nie jest dostosowany do ich potrzeb. Do barier należą m.in.:

• trudności komunikacyjne i nadwrażliwości sensoryczne,

• brak ciągłości opieki,

• niepewność co do właściwych ścieżek dostępu do usług,

• ograniczone zrozumienie autyzmu wśród lekarzy pracujących z dorosłymi.

Problemy te mają również przełożenie na inne obszary życia – niższy poziom zatrudnienia przed emeryturą, trudności w relacjach i obniżoną jakość życia. Badania wskazują, że silne wsparcie społeczne wiąże się z lepszym funkcjonowaniem i samopoczuciem.

Potrzeba badań podłużnych

Prof. Francesca Happé, współautorka przeglądu, podkreśla, że zrozumienie potrzeb starzejących się osób w spektrum autyzmu jest globalnym wyzwaniem zdrowia publicznego. Wraz z wiekiem charakter problemów zmienia się, dlatego konieczne jest podejście obejmujące całe życie – z finansowaniem badań długoterminowych, wdrażaniem opieki zdrowotnej dostosowanej do specyficznych potrzeb i rozwijaniem sieci wsparcia społecznego.

Szczególnie widoczny jest brak badań podłużnych, które pozwoliłyby śledzić te same osoby przez dłuższy czas i określić bezpośredni wpływ starzenia. Naukowcy apelują o intensyfikację badań w tej dziedzinie, aby wypracować skuteczne strategie poprawy jakości życia dorosłych w spektrum autyzmu w średnim i starszym wieku.

Źródło: Annual Review of Developmental Psychology, „Ageing across the Autism Spectrum – A narrative review”
DOI: 10.1146/annurev-devpsych-111323-090813